Cette association a été créée en 2017 autour des Professeurs Hittinger et Damy, afin de combler le vide, pour les malades Insuffisants Cardiaques, existant entre l’hôpital et la ville, d’une part et de pouvoir ainsi et enfin les représenter dans tous les domaines les concernant.

Rapport d’activité

L’association SIC a poursuivi et développé des actions autour de deux axes structurants :

a. Une association porteuse de projets et active dans les réseaux d’acteurs du Val-de-Marne,

b. Une association engagée dans un processus partenarial, d’ouverture et de visibilité renforcée

⇒ Une association porteuse de projets et active dans les réseaux
d’acteurs du Val-de-Marne

o Actions menées avec des acteurs du Val-de-Marne

Nous participons toujours aux activités du groupe des cardiologues hospitaliers du Val de Marne – FINC
(Filière INsuffisance Cardiaque) et au groupe des pharmaciens hospitaliers du Val de Marne – PHINC
(PHarmaciens INsuffisance Cardiaque). Nous sommes présents dans les commissions ETP et
formations animées par les pharmaciens du groupe PHINC et participons aux réunions trimestrielles
de ces commissions ainsi qu’aux réunions plénières organisées trimestriellement. Nous sommes
également présents aux réunions Trisannuelles de FINC et faisons le compte rendu de l’avancement
des actions entreprises.
Le 31 octobre, nous avons rencontré, avec Luc Hittinger, le Vice-Président du conseil
départemental du Val de Marne, Daniel Guérin, qui est prêt à nous soutenir financièrement sur toute
action que nous serions amenés à mener sur le département, à l’exclusion des actions à visée
thérapeutique. Nous lui avons donc présenté le projet de journée « découverte » que nous pourrions
mener avec la VGA Saint Maur et les STAPS de Créteil, avec lesquels nous avons développés des
collaborations ces derniers mois (voir ci-dessous), dans le centre commercial de Pince-Vent. Affaire à
suivre.

o Actions visant l’amélioration de la qualité de vie des patients

En matière d’amélioration des accès à une activité physique adaptée pour les patients de
retour à leur domicile :
Nous avançons avec l’UPEC département STAPS pour mettre au point le DU sur l’insuffisance
cardiaque. Les solutions que nous avons proposées devraient permettre de l’inscrire au programme
courant 2020. Ce DU sera intégré, partiellement, dans le cursus des étudiants STAPS/APA et devrait
être également proposé dans le cadre de la formation professionnelle.

A ce que l’on peut présenter comme préambule à cette formation, nous avons organisé, le 6 octobre
dernier, avec la VGA Saint Maur une journée découverte, à destination des personnes atteintes
d’insuffisance cardiaque. La VGA est certifiée Prescri’forme, un dispositif d’activité physique sur
ordonnance en Ile de France, qui peut nous servir de relais support pour la suite de nos activités.

Suite à cette journée, qui, si elle n’a pas reçu le retentissement que l’on aurait été en droit d’attendre,
nous avons participé à la semaine bleue organisée par la VGA Saint Maur et lors d’une soirée à la
mairie, Luc Hittinger a présenté les vertus du sport chez le insuffisants cardiaques. Nous avons revu la
VGA le 14 novembre dernier pour un débrief de la journée du 6 octobre et avons convenu de nous
servir du dispositif mis en place lors de cette journée pour nos prochains rendez- vous avec le public.

En matière d’éducation thérapeutique du patient :

Nous préparons, avec le Pôle de ressources en ETP, établissement missionné par l’ARS, un programme
d’éducation Thérapeutique du patient en ville. Ce programme est à destination des personnes en
situation d’insuffisance cardiaque qui n’auraient pas eu accès à un programme de réadaptation, et par
là même à un programme ETP, mais aussi à des patients qui auraient déjà suivi le programme ETP,
dans un cadre du maintien et de la consolidation des acquis et également à des personnes qui ne
seraient pas passées par l’hôpital. Ce programme sera encadré par des pharmaciens d’officine, des
infirmier(e)s et des diététicien(ne)s libéraux. En appui de ce programme, seront organisés des ateliers
de cuisine et d’activité physique, encadrés par des personnels qualifiés (Enseignants APA). La définition
de ce programme est en bonne voie, nous travaillons avec l’URPS, pharmaciens et infirmiers et allons
nous rapprocher des maisons de santé pour créer des partenariats. Nous pensons pouvoir mettre en
place les premiers ateliers dans le courant du 1er semestre 2019, dans le val de Marne, en commençant
par Champigny, Créteil, Saint Maur, etc. et en élargissant en fonction des partenariats possibles.

Le 29 octobre, lors d’une réunion au siège de l’ARS Ile de France avec Sophie Bataille, cette
dernière s’est aperçue que le réseau RESICARD, qui ne correspondait, semble-t ’il, pas aux attentes de
sa mission, a été remplacé par un nouveau dispositif qui travaille sur l’ETP en ville, avec le même
objectif que le Pôle de ressources en ETP avec lequel nous travaillons. Nous avons donc décidé d’unir
nos forces et allons intervenir, aux côtés de l’ARS, dans le programme d’animation territoriale qu’ils
ont lancé. La réunion qui s’est tenue à Créteil le 8 novembre dernier nous a servi de round
d’observation, une réunion suivante, le 29 novembre, au centre hospitalier Sud Francilien à Corbeil-
Essonnes nous a permis de positionner l’association en qualité d’intervenant en ETP en ville.

o Actions de rayonnement pour faire connaître l’association et l’insuffisance
cardiaque

A titre de consultants, nous avons reçu le réalisateur et la comédienne principale du film « La Dernière
Vie de Simon » pour lequel ils souhaitaient une consultation au sujet de la crédibilité du scénario sur
l’aspect insuffisance cardiaque dont souffre la comédienne dans la fiction. Nous les avons reçus avec
Luc Hittinger qui a apporté toutes ses connaissances sur le sujet. Le tournage est prévu à l’été 2018
pour une sortie en 2019.
Par ailleurs, nous avons fini de tourner les clips sur l’insuffisance cardiaque et le rôle du
pharmacien hospitalier. Les 3 clips sont en post-production, soit en montage soit au sous-titrage. Ils
seront diffusés sur les réseaux sociaux et bénéficieront d’une campagne promotionnelle qui devrait
permettre de toucher un plus grand nombre d’internautes. La Web Community Manager qui était
prête à nous aider est moins disponible qu’avant, ce qui explique en partie l’avancement actuel du
projet. Nous devrions pouvoir diffuser le premier clip prochainement.
Nous avons décidé de lancer une étude sur les troubles du sommeil chez les insuffisants cardiaques.
Cette étude fera d’abord l’objet d’un questionnaire/sondage à partir de notre site et à travers le réseau
des cardiologues FINC et pharmaciens PHINC. Ce sondage permettra de mieux sérier les problèmes
rencontrés par les patients et d’orienter la recherche qui sera confiée à une spécialiste du sommeil.
S I C – Association pour le Soutien à l’Insuffisance Cardiaque
8 bis rue de Musselburgh – 94500 Champigny sur Marne
Sur le plan européen, en 2018, en lien avec deux autres associations françaises de patients
Insuffisant Cardiaque (AVEC et ASPIC) et le réseau européen Heart Failure Policy Network, spécialisé
en politique publique en santé ; l’association a contribué à la rédaction en langue anglaise, d’un guide
de prise en charge multidisciplinaire et intégré de l’insuffisance cardiaque ainsi qu’à la traduction
française de son résumé.
Le nombre d’adhérents (85 inscrits sur le site) est en constante augmentation, et nous devons
maintenant les tenir informés de l’avancement des projets de l’association. Nous allons donc mettre
en place une Newsletter qui sera adressée mensuellement, et plus en cas d’évènement exceptionnel.

⇒ Une association engagée dans un processus partenarial, d’ouverture et de visibilité
renforcée

o Relations avec le monde hospitalier et médical

Nous participons depuis toujours, avec le groupe GICC (Groupe Insuffisance Cardiaque et
Cardiomyopathies) de la SFC (Société Française de Cardiologie) à la construction du consortium SHICC
(Solidarité Handicap Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies). Les « statuts », auxquels nous
avons participé, sont maintenant rédigés et sont en attente de validation par les instances de la SFC.
Nous sommes donc dans l’attente du démarrage de cette organisation pour apporter notre soutien à
l’information sur l’Insuffisance Cardiaque.
Nous participons aux travaux du groupe GICC à la demande, et avons été sollicités pour une réunion
de travail sur l’activité sportive au mois de juin. Nous avons également participé à la conférence de
presse annuelle au mois de septembre, pour laquelle nous étions présents dans les locaux de la SFC et
avons, par l’intermédiaire d’un de nos adhérents, participé à un article sur les premiers signes de
l’insuffisance cardiaque publié dans le Parisien.
Nous avons mis en place une permanence au service cardiologie du 12 -ème étage de l’Hôpital Henri
Mondor. Cette permanence se tenait tous les mardis jusqu’à l’été. Peu de gens sont venus vers nous
et nous envisageons de mettre en place une visite des patients dans leur chambre. Il nous faut être
référencés par les services de Mondor et ça peut prendre un peu de temps, il est donc probable que
nous ne soyons pas en mesure de démarrer avant 2019. Dans le même esprit, nous sommes dans
l’attente des autorisations nécessaires pour mettre une permanence en place à l’hôpital Bichat.

o Partenariat avec des laboratoires

Nous collaborons aux différentes manifestations organisées par les laboratoires Novartis. Dans le cadre
du contrat de Consulting que nous avons signé avec eux, nous participons à une étude sur les aidants
qui nous a déjà réunis 2 fois, les samedis 3 février et 29 septembre.
S I C – Association pour le Soutien à l’Insuffisance Cardiaque
8 bis rue de Musselburgh – 94500 Champigny sur Marne
Par ailleurs, nous avons signé, toujours avec les laboratoires Novartis un contrat de partenariat, dans
le cadre duquel nous intervenons, notamment, au comité éditorial du site « suis ton coeur » et
également sur les différentes campagnes d’information organisées autour de l’Insuffisance Cardiaque.
Dans le cadre de cette activité nous avons été consultés sur la campagne télévisuelle qui sera diffusée
en fin d’année et avons participé à la campagne du mois de juin, pour laquelle nous avons été consultés
et avons participé au tournage d’un clip vidéo (100 marches), diffusé principalement sur le site. Valérie
Muller, notre vice-présidente, qui était l’interviewée dans ce clip a participé le 23 novembre dernier,
à Deauville, à la remise du prix de la communication des laboratoires, aux côtés de Novartis qui a été
récompensé par la plus haute marche du podium. La prochaine réunion du comité éditorial est
programmée le 15 février.
Nous sommes également intervenus, avec le groupe pharmaceutique VIFOR, auprès de la HAS,
qui nous a référencés en qualité d’association de patients, dans le cadre d’une étude sur le rôle du fer
et notamment son administration par injection, dans l’insuffisance cardiaque. Il est prévu de revoir les
laboratoires VIFOR prochainement.

                              *- * – * -*

Nous travaillons dans la continuité des projets démarrés en 2017 et auxquels
nous avons rajoutés un certain de nombre de projets en 2018, qui verront leur
réalisation dans le courant de l’année 2019.

          L’insuffisance Cardiaque étant, encore à ce jour, une maladie invisible et silencieuse, la tâche est
          immense, c’est pourquoi nous avons besoin de toutes les bonnes volontés pour mener à bien cette
          croisade contre une maladie qui ne dit pas son nom.

Ce rapport d’activité témoigne d’une continuité dans la conduite des missions de l’association et dans
la conduite des liens de partenariat avec différents acteurs ou institutions, pointe des réalisations
concrètes qu’il conviendra d’amplifier, trace des pistes d’amélioration qu’il conviendra de concrétiser.
Le renforcement de l’audience de l’association est un objectif important qui passe par des actions
concrètes de proximité plus nombreuses et une communication renforcée et diversifiée. Ce rapport
d’activité nous donne donc également des pistes de travail pour l’année 2019 et l’association SIC devra
mobiliser des moyens financiers supplémentaires pour soutenir ses actions et associer de nouveaux
membres à la conduite de ses actions.