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Participation à la conférence de presse du Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies -2

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Participation à la conférence de presse du Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies -2

Le 5 septembre nous avons participé à la conférence de presse du Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies de la Société Française de Cardiologie.Cette conférence de Presse avait pour objectif de rappeler ce qu’est l’Insuffisance Cardiaque, maladie mal connue qui touche pourtant plus d’un million de français. Au cours de cette rencontre nous avons pu présenter l’association qui œuvre auprès du GICC et des malades afin de les aider à améliorer leur vie en prenant leur maladie en main. 

Vous trouverez ci-après le dossier de presse ainsi que l’affiche EPOF présentant les 4 symptômes
principaux devant vous conduire à consulter dans les meilleurs délais.

 

DOSSIER DE PRESSE

 

 Plus d’un million de personnes atteintes
d’Insuffisance Cardiaque en France

Parlons-en !

        

 L’insuffisance cardiaque fait partie des maladies chroniques ayant des conséquences humaines (patients et aidants), médicales, sociétales et économiques importantes.

Face à une société qui vieillit et qui s’individualise, la vie des patients insuffisants cardiaques et de leur entourage le plus proche devient un véritable parcours du combattant.

Entre besoins locaux et offres de soins hyper spécialisées régionales, la prise en charge du patient insuffisant cardiaque devient un défi organisationnel et sociétal que les cardiologues du GICC Groupe Insuffisance Cardiaque & Cardiomyopathies sont prêts à relever !

Paris, le 5 septembre 2017

 


L’insuffisance cardiaque, une pathologie insuffisamment connue

Plus d’un million de personnes sont concernées par l’insuffisance cardiaque en France.

Le Groupe Insuffisance Cardiaque & Cardiomyopathies (GICC) de la Société Française Cardiologie (SFC), souhaite interpeller les patients, le grand public et les politiques sur cette priorité de santé publique.

En effet l’insuffisance cardiaque est une maladie chronique, évolutive et émaillée de complications aiguës entraînant chaque année près de 200 000 hospitalisations et causant le décès de 70 000 personnes.

La méconnaissance des symptômes de cette maladie et la sous-utilisation du terme « insuffisance cardiaque » dans le grand public sont en partie responsables d’un diagnostic et d’une prise en charge sont souvent trop tardifs.

Une meilleure connaissance de cette pathologie permettrait certainement d’éviter de nombreuses hospitalisations et de décès et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque.

Une priorité de santé publique ignorée 

La prévalence de l’insuffisance cardiaque augmente en raison du vieillissement de la population et de l’amélioration de la prise en charge des différentes pathologies cardiaques qui tuent beaucoup moins mais dont un certain nombre va évoluer vers l’insuffisance cardiaque.

Selon la « Note méthodologique publiée en avril 2015 par la Haute Autorité de santé[1] », la prévalence de l’insuffisance cardiaque est estimée à 2,3 % dans la population adulte et à 1,8 % dans l’ensemble de la population française (soit environ 1 130 000 personnes).

Mais l’insuffisance cardiaque est très probablement sous diagnostiquée, car peu connue par le grand public, comme le met en évidence l’étude réalisée par le GICC, auprès de 4 926 français représentatifs de la population française âgées de 18 à 80 ans interrogés entre mars et avril 2017*. D’après cette étude, la prévalence de l’insuffisance cardiaque serait de 3,6%, soit le double des estimations officielles. Le nombre exact de français atteints d’insuffisance cardiaque est sans aucun doute sous-estimé par les Autorités de santé et pourrait atteindre les 2 millions.

Selon une étude menée par l’INVS, l’insuffisance cardiaque serait la cause de 73 000 décès chaque année[2],c’est-à-dire 7 fois plus que l’infarctus du myocarde et plus de 14 fois plus que les accidents de la route.

En 2009, le nombre d’hospitalisations pour insuffisance cardiaque atteignait 152 601 hospitalisations dans la population française bénéficiant du régime général de l’Assurance maladie[3]. Aujourd’hui, le nombre d’hospitalisations est estimé à plus de 165 000[4].

L’impact de l’insuffisance cardiaque sur la qualité de vie est majeur. Plus de la moitié des adultes atteints d’insuffisance cardiaque, se déclarent en mauvaise ou très mauvaise santé, à comparer à 9 % pour les personnes sans insuffisance cardiaque. La moitié d’entre eux s’estime fortement limitée dans leurs activités habituelles quotidiennes[5]. Les actifs de la tranche 25-59 ans représentant 39 % des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque, les conséquences sur la vie professionnelle des personnes concernées (nombreux arrêts de travail, mise en incapacité de travail…) est également important.

Toutes ces données ont impact considérable sur les dépenses de santé et l’économie française.

Insuffisance cardiaque : 4 signes méconnus des patients

Quatre symptômes doivent alerter. Ces symptômes pris isolément sont peu spécifiques mais leur association et leur survenue récente sont particulièrement évocateurs d’une insuffisance cardiaque. Il s’agit d’un essoufflement à l’effort et/ou survenant en position allongée, d’une prise de poids importante et rapide, associée à des œdèmes des membres inférieurs et enfin d’une fatigue importante limitant l’activité quotidienne.

Dans l’étude réalisée par le GICC, deux tiers des personnes ayant les 4 signes d’insuffisance cardiaque n’ont pas consulté de cardiologue dans les 12 mois précédents, preuve que ces symptômes ne pas reconnus par les patients comme signes de maladie cardiaque.

 Une prise en charge multidisciplinaire

L’objectif de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque est de ralentir sa progression, d’améliorer la qualité de vie et de réduire les complications que sont les hospitalisations ou la mort subite.

Cette prise en charge inclut différentes modalités de soins telles que des médicaments efficaces, une alimentation pauvre en sel, une activité physique adaptée, et dans certains cas un pacemaker et /ou un défibrillateur. La greffe cardiaque et les systèmes d’assistance cardiaque ne concernent qu’une très faible minorité des patients (moins de 1%).

Les centres de réadaptation cardiaque sont particulièrement utiles car permettent une prise en charge globale grâce aux équipes formées à cette pathologie, à l’éducation thérapeutique et au ré-entrainement physique. Ces équipes multidisciplinaires sont majoritairement constituées de cardiologues, d’infirmières, de kinésithérapeutes, d’éducateurs en Activité Physique Adaptée (APA) et de diététiciens. Le rôle du médecin généraliste et du pharmacien est également très important car ce sont les premières personnes en contact avec ces patients.

Les patients se mobilisent, pour un meilleur accompagnement

Philippe Muller et Valérie Jourdain Müller viennent de créer l’Association SIC pour Soutien à l’Insuffisance Cardiaque dont l’objectif est d’aider les malades à devenir acteur de leur maladie. Tous deux témoignent de la sidération qu’ils ont connu lors de leur hospitalisation soudaine, sans que les médecins qui les ont soignés n’aient mentionné explicitement le nom d’insuffisance cardiaque.

Comme le déclare Philippe Muller, Président de la SIC : « Quand on est hospitalisé, c’est très brutal, on n’est pas préparé, on ne pose pas les bonnes questions. C’est en cela que l’association est un lieu de rencontres important où les malades ont cette facilité de pouvoir poser des questions concrètes. Une fois sortis de l’environnement hospitalier, l’association les aide à se reconstruire et à acquérir les bonnes habitudes d’hygiène de vie, qu’ils ont ignorées avant la maladie ».

Valérie Jourdain-Müller Vice-présidente de la SIC ajoute :« A partir du moment où l’on s’approprie sa maladie, la vie continue, mais on l’organise différemment avec son entourage. Ce qui est compliqué, c’est de tenir tous les jours : surveiller son alimentation, contrôler son poids, prendre régulièrement ses médicaments et avoir une activité physique régulière. Le rôle de l’association est de vous accompagner sur la durée ».

 

Le GICC souhaite sensibiliser l’opinion publique pour améliorer le dépistage

 

Thibaud Damy, Professeur de Cardiologie à l’Hôpital Henri Mondor à Créteil et Président du GICC souligne que : 

« Le manque de notoriété des symptômes de l’insuffisance cardiaque au sein du grand public entraîne un retard incontestable au diagnostic et dans la prise en charge des malades. Il faudrait des moyens supplémentaires pour dépister davantage les malades, développer plus de structures multidisciplinaires spécialisées et faire prendre conscience de l’importance de l’éducation thérapeutique dès le début de la maladie. La prévention et l’information sont capitales pour agir précocement aussi bien dans le grand public pour diagnostiquer la maladie que chez les patients pour prévenir les décompensations cardiaques ».

 

 

Afin d’augmenter la visibilité de l’insuffisance cardiaque auprès des décideurs, des médecins et du grand public, le GICC conduit plusieurs actions de communication :

  • Un site internet spécifiquement dédié à l’insuffisance cardiaque, à destination des professionnels de santé comme des patients, qui ouvrira le 15 septembre prochain. Ce site a été pensé comme un lieu d’échange et de partage de l’information et placera le patient (et pas seulement sa maladie) au centre des préoccupations.
  • La Journée européenne Insuffisance cardiaque (HF Day) dédiée aux patients et à leur entourage a lieu tous les ans en mai et de nombreuses actions de sensibilisation dans toutes l’Europe sont menées conjointement à ce moment-là.
  • Le GICC organise chaque année le congrès des « Journées Françaises de l’Insuffisance Cardiaque » (JFIC) qui se tiendront cette année, les 13 et 14 septembre prochains à Montpellier avec pour thème principal :

« Parcours de vie et de soin » du patient insuffisant cardiaque ».

 

Le professeur Thibaud Damy conclut :

« Alerter nos concitoyens sur les symptômes à surveiller, c’est les prévenir pour mieux les guérir. En les prenant en charge rapidement, nous pouvons anticiper les complications et améliorer le pronostic vital. A travers l’action du GICC, nous voulons également que les médecins prononcent enfin le nom de « l’insuffisance cardiaque. »

 

CONTACT PRESSE

Florence Portejoie : fportejoie@fp2com.fr | 06 07 76 82 83

Florence Percie du Sert : florence@fpercieconseil.com  |  06 74 83 17 17

 


*Hélène Chevalier Conseils 4bis, rue Gustave Zédé 75016 PARIS SIRET : 811.290.246.00016)

 

L’insuffisance cardiaque

La définition

L’insuffisance cardiaque est une maladie chronique émaillée de complications aigues.

L’insuffisance cardiaque se définit par un état physiopathologique au cours duquel le cœur a des difficultés à assurer un débit sanguin suffisant pour répondre aux besoins métaboliques des différents organes vitaux de notre organisme.

Lors que le cœur dysfonctionne, la pression du sang augmente en amont du cœur, c’est-à-dire au niveau des poumons expliquant l’essoufflement, puis au niveau du foie et du système veineux expliquant les œdèmes et la prise de poids.

En aval du cœur, la diminution du débit sanguin atteint le rein qui va éliminer moins de sel et d’eau, aggravant les œdèmes et atteint les muscles expliquant la fatigue ressentie à l’effort.

Les causes

Les principales causes de l’insuffisance cardiaque sont l’infarctus du myocarde, l’hypertension artérielle, le diabète et les troubles du rythme cardiaque (essentiellement représentés par la fibrillation auriculaire).

Chez les patients plus jeunes les dysfonctions cardiaques sont plutôt dues à des cardiomyopathies génétiques, à des myocardites d’origine infectieuse, à des atteintes toxiques, en particulier par une consommation excessive d’alcool ou à des cardiomyopathies infiltratives.

Les facteurs comportementaux tels que le tabagisme, le manque d’activité physique, l’excès de poids et la consommation excessive d’alcool font le terrain de l’insuffisance cardiaque.

 Les symptômes : « EPOF » 

4 symptômes constituent les signes d’appel d’une insuffisance cardiaque (il est possible de présenter un seul de ces symptômes ou plusieurs de ces signes de façon concomitante) :

  • L’essoufflement à l’effort et/ou en position allongée (E),
  • La prise de poids importante en quelques jours (P),
  • L’œdème, des membres inférieurs avec les jambes et les pieds gonflés (O),
  • Une fatigue importante, y compris pour un petit effort, qui entraine une baisse de l’activité avec aggravation de la perte musculaire (F).

 

Les complications

L’hospitalisation pour une « poussée d’insuffisance cardiaque » encore appelée « décompensation cardiaque » ou « insuffisance cardiaque aiguë » est la première complication de l’insuffisance cardiaque.  Elle se manifeste souvent par un « œdème pulmonaire ». Une autre complication grave de l’insuffisance cardiaque est la mort subite par fibrillation ventriculaire.


Thibaud Damy
Professeur en   Cardiologie
APHP-GHU Henri Mondor
Président du GICC

 

Prise en charge de l’insuffisance cardiaque

Une fois le diagnostic d’insuffisance cardiaque posé, l’objectif de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque est de ralentir sa progression, d’améliorer la qualité de vie et de réduire ses complications : hospitalisation ou mort subite.

La prise en charge inclut plusieurs modalités de soins telles que les médicaments (trithérapie minimale : diurétiques, antihypertenseurs de nouvelle génération actif également sur le cœur, bétabloquants), les pacemakers, la réhabilitation et l’éducation thérapeutique et diététique.

En ce qui concerne l’hygiène de vie, la première recommandation est une alimentation peu salée de l’ordre de 4 à 6 grammes de sel par jour. Pour cela, il faut limiter le sel de la salière, ainsi que les principaux aliments riches en sel comme la charcuterie, les fromages, les viennoiseries et pâtisseries et les plats cuisinés industriels.

Il est possible de demander au médecin de bénéficier des conseils pratiques d’une diététicienne.

L’alcool et le tabac ayant un effet direct sur la pression artérielle, la deuxième recommandation est double : arrêt du tabac et une consommation d’alcool limitée avec au maximum 2 à 3 verres de vin par jour, avec un ou deux jours par semaine.

La troisième recommandation est de se peser quotidiennement, de consulter rapidement son médecin en cas de prise de poids rapide (sur 2 ou 3 jours). Une prise rapide de poids peut être un signe de décompensation, il faut dans ce cas très rapidement consulter un médecin.

Si l’exercice physique est bénéfique pour la majorité des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque, il est impératif d’arrêter immédiatement toute activité si l’un des symptômes suivants apparaît : essoufflement, vertiges, douleurs dans la poitrine, nausées ou sueurs froides.

 

Missions du Groupe Insuffisance Cardiaque & Cardiomyopathies de la Société Française de Cardiologie 

www.GICCardio.fr

 

  1.  Favoriser l’enseignement, la formation et la recherche
  2. Promouvoir et coordonner les travaux scientifiques
  3. Travailler en relation avec les sociétés savantes nationales et internationales
  4. Assurer des missions d’expertise
  5. Conseiller les pouvoirs publics sur la meilleure prise en charge des patients atteints d’insuffisance cardiaque
  6. Informer et éduquer

 

 

 

 

Florence Beauvais

Cardiologue Hospitalier APHP-GHU Lariboisière – Saint Louis
Secrétaire Générale du GICC   

* * *

Prévention primaire et secondaire
Rôle de l’éducation thérapeutique

 

Il est important de différencier la prévention primaire de la prévention secondaire.  La prévention primaire se situe en amont avant que la maladie ne survienne : il s’agit d’éviter l’insuffisance cardiaque. La prévention secondaire vise à agir pour que les choses ne s’aggravent pas une fois la maladie présente.

 

La majorité des patients atteints d’insuffisance cardiaque sont des patients à haut risque cardiovasculaire : pour la première moitié, ils ont fait un infarctus, pour la seconde moitié ils sont majoritairement hypertendus ou diabétiques. Plus rares sont ceux qui sont atteints d’insuffisance cardiaque suite à une cardiopathie génétique d’origine familiale ou virale ou encore due à une intoxication (alcool ou médicaments).

 

— Comment faire pour prévenir l’insuffisance cardiaque ?

 Les 3 conseils de prévention primaire :

  1. Manger mieux, consommer peu ou pas d’alcool : un maximum de 14 verres par semaine.
  2. Ne pas fumer ou arrêter le tabac
  3. Faire de l’exercice physique d’endurance de manière quotidienne (marche, vélo, natation, danse). L’OMS recommande 10000 pas par jour soit 1h30 de marche quotidienne

 

— Comment faire pour que les choses ne s’aggravent pas une fois la maladie présente ?

Il existe 3 grandes catégories de patients atteints d’insuffisance cardiaque :

  • Les personnes âgées de plus de 70 ans, à haut risque cardiovasculaire, diabétiques, hypertendus (20% des hypertendus et diabétiques vont devenir insuffisants cardiaques) ;
  • Les personnes âgées de 50 et 70 ans qui ont eu un infarctus du myocarde (après un infarctus, 1 patient sur 3 va faire une insuffisance cardiaque) ;
  • Les plus jeunes atteints de de cardiopathie génétique ou virale ou par intoxication (alcool ou médicaments).

 

L’insuffisance cardiaque a un fort impact sur la vie quotidienne des malades au niveau socio-professionnel pour les plus jeunes, et sur la diminution de l’autonomie pour les personnes les plus âgées.

L’objectif de la prise en charge est d’améliorer la qualité de vie, de prolonger la durée de vie et de réduire les complications (hospitalisation, décès par mort subite).

La prise en charge de prévention secondaire s’articule autour de 3 volets complémentaires :

  1.  Une stratégie médicamenteuse, bien codifiée par les recommandations américaines et européennes avec une trithérapie minimale. L’observance des traitements (médicamenteux et d’hygiène de vie) est un facteur primordial.
  2. Une diminution des apports en sel.
  3. L’activité physique d’endurance adaptée à l’âge.

 

— L’éducation thérapeutique est essentielle pour optimiser cette prise en charge globale.

Elle consiste en un apprentissage pour aider le malade à adapter sa vie quotidienne :

Reconnaître les signes d’alerte (essoufflement, prise de poids, fatigue anormale, œdèmes, palpitations), qui vont permettre, s’ils sont pris à temps, d’éviter l’hospitalisation,

  • Comment faire ses courses afin de respecter son régime, comment lire les étiquettes,
  • Apprendre à contrôler la quantité de sel par jour.
  • Comment voyager…
  • Comment faire de l’exercice
  • Le rôle des traitements
  • ….

Il existe des centres de réadaptation pour ré-entraîner à l’effort et éduquer les patients. Dans ces centres, l’équipe qui prend en charge le patient est multidisciplinaire : cardiologue, diététicien, infirmière, éducateurs en Activité Physique Adaptée (APA).

Seulement 15% des insuffisants cardiaques ont accès à ces centres de réadaptation cardiaque encore insuffisants en nombre en France.

La stratégie thérapeutique de l’insuffisance cardiaque peut inclure d’autres traitements : défibrillateurs implantables se déclenchant en cas de troubles du rythme graves (fibrillation ventriculaire), pacemakers pour resynchroniser le cœur. Les assistances et transplantations cardiaques ne concernent que moins de 1% des patients insuffisants cardiaques.

 

Résultats détaillés de l’enquête de prévalence en population française des symptômes de l’Insuffisance Cardiaque

 Méthodologie :

Un échantillon de 5 000 individus représentatifs de la population française âgée de plus de18 ans, a été spécifiquement créé selon la méthode des quotas (sexe, âge, localisation géographique et catégorie socio-professionnelle). Cet échantillon a répondu, entre avril et mai 2017, par voie électronique à un questionnaire.

Taille de l’échantillon :

Les réponses des 4 926 français âgés de 18 à 80 ans représentatifs de la population française ont été prises en compte. L’enquête a été pilotée par Hélène Chevalier Conseil (4bis, rue Gustave Zédé 75016 PARIS SIRET : 811.290.246.00016)

Prévalence déclarative et exprimée de 3 pathologies cardiovasculaires :

Diabète tous types confondus :
6,8% (5,6 % de patients estimés traités et non traités en 2015 selon INVS,  [1] à 8% selon le centre européen du diabète)7

Hypertension Artérielle :
16,9% (chiffres de patients traités HTA selon INVS 18%)[2]

Insuffisance Cardiaque :
3,6% (résultat enquête)

  • 34% des « Insuffisants Cardiaques » n’ont que cette pathologie
  • 12% des « Insuffisants Cardiaques » ont un diabète associé
  • 38% des « Insuffisants Cardiaques » ont une HTA associée
  • 17% des « Insuffisants Cardiaques » ont un diabète et une HTA associés

[1]http://invs.santepubliquefrance.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Diabete/Donnees-epidemiologiques/Prevalence-et-incidence-du-diabete

[2]http://invs.santepubliquefrance.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Maladies-cardio-neuro-vasculaires/L-hypertension-arterielle

 

Prévalence de consultation d’un cardiologue au cours de l’année :

Population avec 3 pathologies

38%

Population avec 2 pathologies

4,4%

Population avec 1 pathologie

1,2%

[1]http://invs.santepubliquefrance.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Diabete/Donnees-epidemiologiques/Prevalence-et-incidence-du-diabete
[1]http://invs.santepubliquefrance.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Maladies-cardio-neuro-vasculaires/L-hypertension-arterielle

 

Prévalence déclarative et exprimée des 4 signes EPOF (Essoufflement, Poids, Œdème et fatigue) simultanément

Population générale (enquête)
2,74%

 

Consultation du cardiologue :

%
de patients

Ayant consulté un cardio
dans l’année

N’ayant PAS consulté
un cardio

POPULATION GÉNÉRALE

17%

83%

4 SIGNES EPOF

35,8%

64,2%

3 SIGNES EPOF

30,2%

69,8%

2 SIGNES EPOF

25,1%

74,9%

Ce qu’il faut retenir :

  • Une sous-estimation probable des chiffres d’incidence de l’Insuffisance Cardiaque du fait d’une multi-pathologie sous répertoriée dans les données officielles de l’Assurance Maladie (Seule la première ALD est comptabilisée).
  • Une méconnaissance des symptômes : 2/3 des personnes ayant les 4 signes n’ont pas consulté un cardiologue dans les 12 derniers mois.

 


Annexes :

* Biographies des orateurs
* Contacts associations de patients

Sources :

  • Institut Nationale de Veille sanitaire
  • Société Française de Cardiologie
  • Fédération Française de Cardiologie
  • Haute Autorité de Santé
  • Centre Européen du diabète

Biographies

 

Florence BEAUVAIS

Secrétaire du Groupe Insuffisance Cardiaque & Cardiomyopathies (GICC)
de la Société Française Cardiologie

 

Médecin Praticien Hospitalier spécialisée en pathologie cardiovasculaire

 

  • Dans le Service de Cardiologie du Pr Cohen Solal à Lariboisière, Groupe Hospitalier Universitaire Saint Louis – Lariboisière, Paris (75)
  • Responsable du Centre d’Education et de Réadaptation Cardiaque Ambulatoire
  • Membre de l’Unité INSERM 942 Lariboisière – Pr COHEN SOLAL.

Activités d’enseignement :

  • Cours et Formation des médecins dans le cadre des DIU « Insuffisance Cardiaque » et « Réadaptation Cardiaque »
  • Cours aux étudiants hospitaliers (externes et internes) et aux infirmières
  • Membre du groupe « Formation du Pole Urgences » de l’Hôpital Lariboisière :

 

Thibaud DAMY

Président du Groupe Insuffisance Cardiaque & Cardiomyopathies (GICC)
de la Société Française Cardiologie (SFC)

 

Professeur en pathologie cardiovasculaire :

  • Service de Cardiologie du Pr Dubois Randé, Henri Mondor, PHP, Créteil
  • Coordonnateur du Centre de Référence National : Amyloses Cardiaques ; Site constitutif du centre de référence Cardiomyopathies et des Troubles du Rythmes Héréditaire ou Rares. Filière Cardiogen.

 

 

Activités de recherche : 

  • PHRC: AMYLO-GALLANTRY, AMYLO GALLILEO
  • THAOS (registre international sur l’amylose ; (NCT00628745)
  • CRC APHP 2011 : AMYLO-CARD en collaboration avec Pr P Charron. Centre de Référence Maladies Cardiaques Héréditaires.
  • Protocoles à financement institutionnel ou industriel : AMYLO-CARTESIAN, OFICSEL, AMYLO-STUDY(NCT01623245), AMYLO-CARTESIAN (NCT02260466), PROVE SAS-AHF (NCT02317848), PHHF (NCT01545180), FRESH, GET-AMYLO, RACING-AHF, SAFE-HOME-AHF
  • Etudes internationales ou nationales en rapport avec l’amylose : ATTRACT, ISIS, APPOLO, ENDEAVOUR, DISCOVERY, VITAL…
  • Etudes en rapport avec l’insuffisance cardiaque : PARADIGM-HF, SERVE-HF, CARE-HF, SPIHF-IDEAHF, VICTORIA, ADMIRE,

 

 

Les associations de patients
dans l’insuffisance cardiaque

 

SIC – Soutien à l’Insuffisance Cardiaque

« Prenez votre maladie à cœur » 

L’Association SIC, crée le 16 mars 2017, a notamment pour objet d’aider, accompagner, soutenir les patients dans leur lutte contre l’insuffisance cardiaque en, notamment, assistant ou accompagnant les nouveaux entrants dans la maladie, en contribuant à une meilleure connaissance de cette pathologie et à une meilleure et plus large prise en compte de ses effets par les pouvoirs publics à travers la politique de santé. L’association développera des actions de différents types, tant dans les domaines de l’information générale et spécifique que dans des actions concrètes permettant à chacun de lutter contre les symptômes de l’insuffisance cardiaque.

 


Le site de l’association sera bientôt accessible :  www.sic-asso.org vers le 6 septembre.

Adresse postale : 8 bis rue de Musselburgh 94500 Champigny sur marne

Téléphone : 06 15 80 45 85

 

Président : Monsieur Philippe Muller, Conseil

Vice-Présidente : Madame Valérie Müller, Chef d’entreprise

Chargé de communication : Monsieur Didier Nicolle

Représentant des services hospitaliers collège universitaire: Monsieur Luc Hittinger

Représentant des services hospitaliers collège hospitalier: Monsieur Thibaud Damy

 

Alliance du Cœur

Reconnue par les pouvoirs publics Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires, représente les usagers du système de santé concernés par les maladies cardiovasculaires.

http://www.alliancecoeur.fr
contact@alliancecoeur.fr,

Adresse : 10 rue Lebouis, 75014 Paris

Tel : 01 75 43 11 61

 

 ***

Ecoute Santé Cœur : santé publique ». 5 43 11 6

ASPIC : ASsociation pour les Patients Insuffisants Cardiaques

 

L’ASPIC a pour objet d’améliorer la vie des Insuffisants Cardiaques et de leurs proches :

– de développer et promouvoir le rôle des patients dans l’éducation thérapeutique ;

– de faciliter l’information sur l’Insuffisance Cardiaque afin d’inciter les personnes malades à consulter dès les premiers symptômes et ce, pour une meilleure compréhension des difficultés vécues par les patients qui en sont atteints ;

– d’améliorer les relations entre les soignants et les soignés par une collaboration constante

– d’aider la recherche clinique ;

– d’agir auprès des pouvoirs publics pour la défense et l’évolution des droits des malades atteint d’Insuffisance Cardiaque ;

– de collaborer avec les professionnels de la nutrition, afin de sensibiliser les pouvoirs publics à la mise sur le marché de produits pauvres en sel et/ou dépourvus de graisses nocives pour la santé cardiovasculaire ;

–  de permettre aux patients d’exprimer leur vécu et leurs difficultés physiques et psychologiques

 

Adresse : Grand Rue – 31530 THIL

Tél : 06 83 19 78 48

Président : Monsieur Jean LÉONARD

 

Mail : aspic.france@gmail.com – jean.leonard@hotmail.fr

Site Internet en construction

 

 

 

Fédération Française de Cardiologie (FFC)

 

La FFC fédère 26 Associations de Cardiologie régionales animées par des cardiologues bénévoles et 230 Clubs Cœur et Santé.

 

Site Internet : www.fedecardio.org

 

Téléphone : 01 44 90 83 83

 

 

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